Texto de contracapa
Charles Pimentel da Silva,
Editor de livros
Será que a palavra ''próximo'' ainda pode ser sinônimo de
''semelhante ser humano''? Está mais difícil de se ver de verdade hoje em dia... pois a ''modernidade'' afasta-nos por cercas elétricas, computadores, celulares, horários evasivos e automóveis de vidros escuros. Humm... diante de um temporal de indiferença dissimulada na segurança, no conforto e na economia de tempo e dinheiro, como pedir atenção?
Este livro, em relação ao que se propõe, vem a ser um raio de sol, prenunciando um tempo bom para pais/famílias que têm filhos doentes ou vice-versa e incorrem em desengano, aceitação e luta quando, por nascimento ou acidente, passam a conviver com um portador de deficiência física, tão invariavelmente sedento de contato visual (olho-no-olho mesmo), atenção (tempo) e empatia (amor).
A partir da experiência e vivência de profissionais da educação, psicologia e psiquiatria, além de exemplos de casos reais, este livro possibilita entender muitas coisas, entre elas: que a satisfação íntima de autorrealização em ver um filho se desenvolvendo é maior do que qualquer sofrimento; que a disciplina, mesmo para um deficiente, deve prepará-lo
para a vida do jeito que ele é (lento sim, irresponsável não); que filhos superprotegidos ou abandonados (tanto os deficientes quanto os seus
irmãos) muito provavelmente desenvolverão problemas psíquicos crônicos; que as crianças especiais precisam ouvir da boca dos pais que eles se importam; precisam ser vistas como completas, tal qual seu espírito,
para que se sintam amadas e se desenvolvam melhor.
Eline Ester Grossi, portadora de uma doença degenerativa, num ato de pensar a comunidade, já deixou seu recado no capítulo 10 deste livro: ''Eu não quero deixar de acreditar que ainda muito das coisas que imagino, sonho e procuro eu vou conseguir; que muitos caminhos vão se abrir e novos mundos vão estar ao meu alcance, ao alcance das minhas mãos, das minhas rodas, das minhas limitações''. Cabe a nós promover o agir na sociedade, de outra forma teremos que nos acostumar com mais um neologismo semântico: ''próximo'' significando ''afastado''.
Texto de orelha
Filho deficiente, família doente? Como sistemas que são, inegavelmente as famílias sofrem, brigam e culpam-se, mas têm que ressignificar papéis, não confundir filho desejado com filho real e assumir novas competências. A grande surpresa é o poder transformador do amor. (Capítulo 1)
Enlutar ou lutar? Essa capciosa questão, na verdade, representa fases pelas quais muitos pais passam, desde o recebimento da notícia do filho deficiente até o momento em que estão recuperados dos traumas anteriores à fase de luta, quando põem as rédeas da vida nas mãos e, firmes, procuram cuidar do desenvolvimento psicológico e físico do novo ser que passa a lhes ressignificar os dias. (Capítulo 2)
Ideal paterno sobrepõe a criança? Quando frustrados, muitos pais tendem à superproteção ou ao abandono do filho deficiente, negando-lhe a construção de sua palavra enquanto subjetivizadora de seu desejo próprio de saber. (Capítulo 3)
Como ser competente ao cuidar de um filho especial? Primeiro, há que saber que o comportamento é a evolução do conhecimento. Não há escolas para ajudar ante situações difíceis, nem receitas prontas para um cuidar especial. Há que aceitar e saber lidar com imprevistos. (Capítulo 4)
Como existir? Uma pessoa, mesmo portadora de uma deficiência física, existe no mundo, tem um lugar na história e pode agregar novos significados ao presente e ao futuro de si própria e dos que a rodeiam, ela pode transcender, portanto, a vida e o corpo. (Capítulo 5)
Com a palavra, Eline. Esta jovem estudante de psicologia mostra um o lado da história de quem vive uma deficiência física. Aos nove anos, perdeu os movimentos de quase todo o corpo e teve sua vida e a de sua família transformadas a partir de então. Desde seu âmago, traz uma impressionante catarse, ao ponto de retificar a ''verdadeira paixão pela vida''. (Capítulo 6)
Irmão de deficiente sofre? Sofre sim, mas por ingerência dos pais mais do que pelo simples fato de haver um deficiente na família. Muitos pais escondem a deficiência do filho, até dos irmãos. Isso é errado e têm consequências que demandam a seguinte precaução: a necessidade especial de um não pode comprometer os sonhos do outro. (Capítulo 7)
Infertilidade, e agora? A ausência do filho desejado é um choque para o casal, que se tolhe socialmente. É possível e há opções de correção dessa disfunção através de terapias ou até mesmo técnicas de reprodução assistida. Antes de qualquer desespero, vale a pena refletir sobre se a maternidade está sendo escolha própria ou uma demanda social? (Capítulo 8)
Pais adoecem filhos? Muitos sintomas são silenciosos nas crianças. Há que atentar para aquelas que não conversam, não têm amigos ou têm manias de mais. Sobretudo, crianças não adoecem emocionalmente sem que os pais não tenham adoecido antes. (Capítulo 9)
Como vocês suportam? Essa pergunta era feita à autora do capítulo 10 deste livro, que conta sua experiência com Luís Paulo, seu filho portador de uma doença física. E a resposta pode ser traduzida num único depoimento: ''Ganhamos sempre! E se não vimos o milagre da cura, vimos o do amor...'' (Capítulo 10)
Apresentação
Marisa Potiens Zilio
Organizadora
O desejo de escrever este livro nasceu há anos, fruto de minha própria experiência com um filho muito amado, Luís Paulo. Era meu quarto filho, meu neném. Foram 3 anos e meio de uma longa e sofrida luta contra sua doença, e, com muitas internações. Passamos muito mais tempo em hospitais que em nossa própria casa.
Em 1985, aos 5 anos de idade, Luís Paulo faleceu. Na ocasião em que apresentou os primeiros sintomas de sua doença, ele tinha 2 anos, Luciana tinha 9 anos, Andrea 7 anos e Pietro 5 anos.
Como administrar tal situação?
Confesso que naquele tempo adoecemos todos. Confesso também que Luciana, Andrea e Pietro ficaram sob os cuidados do pai, Juarez (maravilhoso), mas com total ausência da mãe (eu), que me dedicava integralmente a Luís Paulo. Minha preocupação era com os quatro filhos, mas enraivecia diante do fracasso de meu papel como mãe de todos, pois cobrava e exigia de mim mesma para que a derrota pudesse parecer menor. Por outro lado, mesmo padecendo, compartilhava e dividia com outras mães um sofrimento comum e, a quase tristeza, da perda de nossos filhos.
Pude ver mães dedicadas, cheias de fé e esperança. Pais ajudando-se, irmãos participando. Superações em diversos aspectos. Vi também pais ausentes, casais que, ao invés de unirem-se, separavam-se, sob intermináveis listas de culpas e acusações (a maioria). Vi mães sozinhas de corações partidos receberem seus filhos mortos em seus frágeis braços.
Presenciei pais cuidadosos, sempre disponíveis, carinhosos, mas também pais de corpo presente que mal olhavam para seus filhos. Vi muitos agradecendo a Deus, às enfermeiras e aos médicos, mesmo na hora da perda.
Muitos ouviam com cuidado as orientações, outros não escutavam, outros não compreendiam, outros nem queriam ouvir, pois pensamentos e preocupações agravavam a saúde física e mental destes pais.
Vi mães que não sabiam o que fazer para dar conforto e amor aos seus filhos sofridos, mas também vi mães lendo revistinhas enquanto seus filhos gemiam em seus leitos. Cito aqui "mães", porque era raro ver um pai zelando por seu filho no hospital.
Que pensar sobre eles: valorizar, louvar ou condenar?
Por mais que nos parecesse cruel a indiferença, a ausência física, a ausência de carinho, não nos atrevemos nunca a este julgamento. Mas era espantoso e nos perguntávamos o porquê da ausência, mas não julgávamos. O que leva um pai, uma mãe à tamanha crueldade? Incapacidade de lidar com a dor? De mostrar amor? De tornar transparentes seus sentimentos?
Ainda havia que considerar as limitações hospitalares. Lembro de quando hospedamos um casal em nossa casa. Eram do Paraná e passavam dia e noite nos bancos do hospital, ao lado da CTI. Sua filha, de 8 anos, faleceu semanas depois, consequência de um câncer cerebral.
Hoje, 20 anos após, acompanhando dessa vez meu neto, nas mesmas situações atormentantes do passado, ainda vemos que os hospitais nada podem fazer por pais que dormem em bancos, colchonetes debaixo de escadas, sentados, deitados, escorados ou em pé. Enfim, não há sequer uma forma de acomodar seus corpos cansados próximos de seus filhos.
Assistência material? Emocional?
Na verdade, há alguns paliativos insuficientes e muitas situações bastante perversas pelas quais essas pessoas passam.
É sobre estas situações que queremos escrever, porque não desejamos a ninguém tais sofrimentos.
Entre nossos objetivos, primeiramente vem a compreensão de nossos próprios sentimentos como forma de evolui-los. Segundo, e consequentemente, o objetivo maior é levar a outras famílias a compreensão das mais diferentes situações vividas quando se tem filho doente e de como superá-las, ou minimizá-las, afetando o menos possível o casamento, os outros filhos e a saúde de todos, enfim.
Para ilustrar um pouco do que o leitor verá pela frente, apresento pequenos adiantamentos dos assuntos desenvolvidos nos capítulos deste livro:
No primeiro capítulo, A família é um sistema, de minha autoria (Marisa Potiens Zilio), procuro demonstrar o porquê dessa afirmativa já no título com uma pequena sensibilização sobre os papéis familiares e mais quatro exemplos de casos onde a dinâmica familiar foi alterada por um filho portador de deficiência. Basicamente uma família não tem regras e vai se formando a partir da singularidade dos seus integrantes, todavia gravita caprichosamente em torno de papéis, afetos, circunstâncias, comunicações e retroalimentações que cada um tem dentro do grupo, sobretudo nestas épocas globais de mudanças de paradigmas na sexualidade humana, banalização de direitos e deveres, consumismo, doenças etc. Fato é que a chegada de um filho especial em uma família, altera os papéis e as demais variáveis citadas no princípio, mas para a surpresa de muitos não necessariamente é prejudicial (isso vai depender do tipo da família, da autoridade constituída, do comprometimento), podendo ocorrer, isso sim, uma maior união do núcleo familiar, mesmo que o filho nasça doente, deficiente e/ou adoeça. Saiba mais também sobre em que consiste um projeto para um filho lendo este capítulo na íntegra.
No Capítulo 2 - Do luto à luta, Suraia Estacia Ambros fala dessa fase cheia de significados e idealizações que é a da gestação, à qual pais associam planos para seus filhos que um dia os irão cuidar, lógica esta que é quebrada quando da chegada de um filho deficiente, já que este provavelmente terá dificuldades até mesmo de efetuar o autocuidado. O período de luto, então, tem início, levando os pais por um circuito de amadurecimento que vai desde a não aceitação até o desengano, onde geralmente ficam para trás a libido, a paciência, o interesse pessoal e social, podendo também estar aí incluídos a vida profissional e familiar. A fase da luta, todavia, é a de reconstrução (motivada pelo que Freud chama de impulso de vida), na qual a família sente os resultados no próprio bebê que reage (fenômeno da retroalimentação) vividamente a este novo comportamento. Leia mais sobre a singularidade do recém-nascido adiante.
Jamile Estacia mostra no Capítulo 3 - Os ideais paternos e a criança, a íntima relação (embalar, alimentar, conversar, tranquilizar) que os pais desenvolvem com o filho para conseguir seu amor. A vivência dos olhares, gestos e expressões dos adultos formarão na mente da criança a imagem dela mesma, desenvolvendo aí a sua narcisização (amor pela imagem de si próprio), tão fundamental à autoestima do bebê. Quando da chegada de um filho deficiente, essa sistemática pode, todavia, estar ameaçada, pois muitas mães frustram-se diante da realidade distante da que fantasiou na gestação, o que tem influência direta na formação psíquica da criança. A quebra do ideal paterno leva os pais a superprotegerem ou abandonarem seus filhos, causando na criança uma dicotomia de sua via simbólica de se expressar, dando lugar à tensão e à angústia onde deveria haver a fantasia sob os cuidados de uma mãe suficientemente boa. Para saber também sobre a construção da representação de si, entre outras coisas que as crianças precisam desenvolver, leia o capítulo na íntegra.
No Capítulo 4 - As competências dos cuidadores, Marilise Brockstedt Lech traz logo de início o seguinte axioma: "ser responsável por alguém é uma das tarefas mais humanizadoras, já que a essência humana reside no amar e cuidar". Todavia para amar ao outro, há que se amar também, pois são os pais que criam o ambiente em que os filhos se desenvolvem. O afeto deve ser inegável, por mais que dificultoso e fatigante, ademais, há um gozo especial irrenunciável na capacidade de oferecer amor. Para solucionar o não-saber cuidar de forma especial basta buscar conhecimentos, simples, qualquer dificuldade nisso pode na verdade estar ocultando uma outra: a do não querer fazer. Um cuidador experiente tem intuições acertadas provindas do hábito. E essa tomada de consciência não se ensina, há que conquistá-la. Saiba mais sobre como enfrentar os desafios do cuidado especial adiante no livro.
O título do Capítulo 5 - As limitações do corpo não são os limites da mente é bastante sugestivo e verdadeiro. Christiane Albuquerque de Miranda recupera as interações entre o bebê e a mãe (universo dele) para mostrar a sutil separação do somático e do psíquico durante a evolução da criança rumo à descoberta de si, experienciando realidades internas e externas que junto das marcas psíquicas vão condicionar suas escolhas de vida. O que não puder acontecer na vida dos deficientes fisicamente, é possível através de sensações, pensamentos, fantasias proporcionados por uma mente livre, desde que psiquicamente bem formada. Isso é que vai projetar a pessoa para além da vulnerabilidade. Logo, a dor ou a incapacidade não é suficiente para alienar ou retirar do indivíduo todo o prazer e alegria que pode haver no simples fato de existir. A autora deste capítulo nos ensina ainda a adaptar os deficientes à não-passividade e até à não-dependência o máximo que se puder para que aprendam a conviver com suas limitações, do contrário o corpo pode sofrer um lapso de consciência e gravidade que arruínam o convívio social. Leia mais sobre o como existir e a independência e autonomia possíveis neste capítulo.
O Capítulo 6 - Eline: eu por mim mesma, trata-se do relato de Eline Ester Grossi, de 32 anos, que desde os nove convive com um raro reumatismo que lhe tirou os movimentos do corpo no viço da infância. A jovem hoje estudante de psicologia era uma menina que subia em árvores, pulava corda, amarelinha, dançava, corria, virava estrelinha, andava de bicicleta entre várias outras coisas que todas as crianças fazem. Sua vida e a de sua família mudaram no final de 1988 quando problemas começaram a aparecer e logo após foi constatada a sua doença: dermatopoliomiosite (à época, o quarto caso no mundo). Nesta quase indescritível catarse, Eline conta a dolorosa batalha que corpo e mente travaram dentro da longa caminhada em que viveu e perdeu muitas coisas, horas excitando-se pela paixão pela vida, horas quase erguendo a bandeira branca em sinal de "desisto". Basicamente esta garota que se admira intelctual, psicológica e inteligentemente falando, além de possuir ótimo caráter, todavia sente um vazio inexplicável. Agora adulta, tem a convicção de que sempre encontraremos algo que fará tudo valer a pena, seja um sorriso, um abraço, e seu principal objetivo é repassar esse amor que tem pela vida e que seus conhecimentos convertam-se em benefícios a amigos, familiares e a quem queira o seu conforto. Adiante é possível ler mais sobre como diz Eline "transformar dor em vida".
Qual é a relação mais longa que alguém pode ter na vida? Essa resposta encontra-se já no título do Capítulo 7 - A fraternidade: irmãos na participação da vida. É assim que Rose Carla Sesti inicia seu estudo, tanto mais cheio de significados quando um dos irmãos é deficiente. A partir disso, o adoecimento da família pode ter início já no ocultamento por parte dos pais da realidade do irmão especial, excluindo os outros irmãos da vivência da deficiência. Isso provoca uma reação, dependendo do tamanho da família, da situação financeira, da inversão de papéis e da configuração das pressões sobre os membros. Se o irmão normal sentir que tem que fazer tudo sozinho, pode desenvolver um vazio, indignação, alegria, tristeza, raiva, excitação, medo, ciúmes, frustração, culpa, uma avalanche de sensações agravadas pela ausência dos pais. Segundo a autora, estes não devem deixar de levar os irmãos todos juntos, por exemplo, às sessões médicas acompanhando, à praça, a um lanche fora de hora etc. Não há que tirar um do convívio com os outros. Saiba mais sobre os efeitos negativos (quando os pais exigem brilhantismo dos filhos normais) e os positivos (irmãos que desenvolvem maior empatia e humanidade) a que estão sujeitos os irmãos de deficientes lendo o texto completo adiante.
No Capítulo 8 - O filho que não veio, Carla M. Ventura Tarasconi lembra da dificuldade de alcançar o desejado na vida a partir de escolhas importantes. Aí entra a maternidade, uma das expectativas humanas, como resultado de uma trama de demandas biológicas, familiares e sociais, enfim, que é uma das grandes escolhas da vida adulta. A infertilidade (que acomete 15% dos casais) vem a ser, então, a vilã de todo um período de planejamento de vida. Tem-se início uma fase de busca desesperada por auxílio médico e tecnológico, que, na modernidade, é bem verdade, viu aumentar a média de sucesso em reprodução humana assistida de 35 para 45%). Por outro lado, o insucesso cobra um preço alto aos casais, levando-os a experimentarem isolamentos, depressões, inferioridades e outros efeitos como dedicação exagerada ao trabalho. Inclusive, muitas mulheres sentem haver desperdiçado um parte de si mesmas. Não deixe de ler a seguir sobre as causas e influências da infertilidade (que muitas vezes pode ser tratada), sobre as técnicas alternativas de reprodução (útero de substituição e as doações de embrião, óvulo ou sêmem) e sobre o bebê do imaginário da mãe.
Pais que adoecem seus filhos é o título do Capítulo 9, que escrevo (Marisa Potienz Zilio) em coautoria com Albino Julio Sciesleski, onde alertamos: "Ser casal não é o mesmo que ser família", isso porque a maioria destes não está pronta para a maternidade e paternidade, não por idade, mas pela aceitação de certos papéis (renúncias, sacrifícios e responsabilidades) garantidores de uma construção psiquicamente saudável de um novo ser. Já se perguntaram: "O que permitir?" "O que negar?" "Quando criticar e quando recompensar?" Se sim, parabéns, vocês são pais conscientes. Pois bem, saibam que é no e pelo brinquedo que as crianças se encontram, deduzem, inferem, erram e corrigem rumando assim a uma formação cidadã. Há que brincar com as crianças, entrar em seus mundos de faz-de-conta. Do contrário é muito fácil desencadearem neuroses familiares. É verdade que muitos pais têm dúvidas quanto aos limites da normalidade, da saúde e da doença pela qual um filho pode estar passando. Como profissionais, aconselhamos uma investigação no contexto da família da criança, onde estão envolvidos afeto, autoridade, exigências, segurança, equilíbrio, compreensão. Leia adiante alguns exemplos de caso que mostram, também, como a escola pode ajudar a recuperação desse organismo chamado família.
No Capítulo 10 - Experiência familiar de doença prolongada, tomei as rédeas de minhas emoções e procurei repassar um pouco do que foi conviver cinco anos com uma pessoa muito especial portadora de uma necessidade física, o Luís Paulo, um de meus filhos. Por que decidi contar isso? Justamente porque houve em mim e sei que em muitas pessoas também há uma força indescritível impulsionada pelo amor que sentia por meu menino-anjo. Partilhar é útil e pode ajudar a engrandecer a alma de muita gente. Confesso que oscilei meu comportamento e meu pensamento diversas vezes, como quando o Luís Paulo foi perdendo os movimentos das maozinhas e depois do resto do corpo, sem falar dos procedimentos médicos diversos, sob convulsões, aos quais era submetido, nunca perdendo o brilho de seus grandes olhos azuis. Cheguei até a perguntar o que Deus queria de nós, mas nunca desistia, transformava o hospital em extensão de nossa casa e promovia festas e interações com outras crianças. Não houve portas fechadas para a dor, nem para as novas experiências. Descobri uma coisa importante (e comento isso detalhadamente adiante no capítulo): o poder e a importância dos enfermeiros nessa caminhada, pois são dínamos de força para os pais.
Tenham todos uma engrandecedora leitura!
Prefácio
O Ensinar baseado em Experiência, Evidência e... Amor
Osvandré Lech
Presidente da Academia Passo-Fundense de Letras
Marisa, Albino, Carla, Christiane, Eline, Jamile, Marilise, Rose e Suraia, são individualmente, e agora em conjunto, uma verdadeira usina de idéias e realizações, dotados de privilegiada inteligência, determinismo, gestão pessoal e foco em ações. Eles têm brindado a todos que os cercam com um grande número de contribuições de grande valor nas áreas da educação, do atendimento aos distúrbios emocionais, do desenvolvimento cultural de Passo Fundo e do Sul do país.
O currículo dos autores é um exemplo bem acabado de como é possível trabalhar simultaneamente, de forma proativa, em várias áreas de atividade. Eles atuam na Educação, na Psicologia, na Psicopedagogia, na Psiquiatria, dentre outras atividades. O entusiasmo (que traduz-se aqui em "ter Deus dentro de si") está estampado por todos os meandros dos seus vastos currículos, que não lhes pesa e nem lhes envaidece.
Esta obra, Pais competentes de filhos doentes, é uma coletânea bem estruturada de textos produzidos por pessoas que estudaram, viveram ou testemunharam dramas reais e sobreviveram a eles, entenderam que não deveriam manter tais experiências para si próprias ou para o seu círculo mais íntimo, venceram o esteriotipo que diz tudo é perfeito comigo e ao meu redor; pesquisaram a bibliografia mais atualizada; debateram longamente entre si para que o consenso fosse alcançado e, finalmente, transformaram esta excepcional experiência em ensinamento para muitas pessoas em forma de livro. Estamos falando aqui do produto da experiência pessoal e da evidência científica, adicionados de doses generosas de amor e dedicação pessoal.
Marisa, Albino, Carla, Christiane, Eline, Jamile, Marilise, Rose e Suraia estão de parabéns pela capacidade de tocar em temas tão densos, interpretar suas vivências à luz da ciência e transformar tudo isto num texto de extrema leveza, fácil e apaixonante leitura, onde o amor incondicional é uma presença constante.
Neste livro, o ato de escrever é simplificado, as ideias estão em sequência a permitir um entendimento organizado e natural pelo leitor. As opiniões contidas, no entanto, são cuidadosamente apresentadas para análise e conclusão própria do leitor, levando sempre a um aprendizado, esclarecimento, advertência.
Sumário
Prefácio
Osvandré Lech / 7
Apresentação
Marisa Potiens Zilio / 9
I. Família é um sistema
Marisa Potiens Zilio / 21
Caso A - Andrezinho e sua família / 24
Caso B - O neném que esperamos / 25
Caso C - As crianças que nunca vimos / 29
Caso D - Pais que acreditam / 30
II . Do luto à luta
Suraia Estacia Ambros / 33
III . Os ideais pa ternos e a criança
Jamile Estacia / 43
IV. As competências dos cuidadores
Marilise Brockstedt Lech / 53
Afeto - amor – aceitação / 56
Saberes científicos, próprios e ocultos / 58
Bom senso e reflexão / 60
V. As limitações do corpo não são as da mente
Christiane Albuquerque de Miranda / 65
O existir e como existir / 70
Como existir? Da dependência à independência e
à autonomia / 75
VI. Eline… eu, por mim mesma!
Eline Ester Grossi / 83
VII . A fraternidad e: irmãos na pa rticipa ção na vida
Rose Carla Sesti / 97
VIII . O filho que não veio
Carla M. Ventura Tarasconi / 107
Parentalidade / 107
Infertilidade / 109
Fatores / 111
Reprodução humana / 113
E enquanto a gravidez não vem? / 115
O bebê do imaginário / 116
Sucesso / 117
IX. Pais que ad oecem seus filhos
Marisa Potiens Zilio e Albino Julio Sciesleski / 119
X. Uma exp eriência familiar de doença prolongada
Marisa Potiens Zilio / 127
Referências / 137
Os autores / 141 |
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Pais competentes de filhos doentes
